НОВОСТИ

22 декабря 2010г.

Есть свободная минутка рассказать, наше чудесное продолжение истории.

Тимошка у нас ЭКО ребенок. В Минск мы приехали с папой в начале марта, затем он уехал и его сменила бабушка. В начале мая я стала замечать странные особенности своего обоняния. Издалека подходя к больнице, знала что у них там подают из еды. Резко реагировала на табачный дым и запахи духов. Задержки как таковой у меня и не было. У меня вечная задержка по пол года. А с переживаниями за Тимоху я и не помнила уже когда и что. В полном непонимании я зашла в аптеку и купила тест. Две ярких полосы. Меня бросило в жар. Тимка со страшным диагнозом. Перспективы лечения - годы. Постоянно лежим в больнице.  Жуткая неопределенность. Тогда в начале мая я не могла загадывать даже на месяц вперед, не то что на пол года. Смятение это самое слабое определение моего состояния тогда. Знала точно одно, что аборт не сделаю ни за что. А к мысли о моем новом состоянии мне помогли привыкнуть близкие люди. Ни о каком учете в Женской консультации в чужой стране не шло и речи. С Тимохой на руках(15кг) по больницам, автобусам, лестницам и тд и тп. Честно сказать - не берегла я эту беременность, то ли подсознательно, то ли сознательно. Иду на узи - дату родов ставят на 20 ноября 2010г. Охватывает ужас. 20 ноября 2009 года врачи реанимации Алматинской педиатри, мне сказали чтобы я готовилась к самому худшему и до утра Тимка вряд ли доживет. Совпадение это или что. В голове каша. 

На свете больше доброты и хороших людей. Через интернет разговариваю с бывшим одноклассником - он сейчас пастор. И принимаю свою беременность с другой стороны, как знак. Знак прощения. Что с этих пор мы заслужили носить звание РОДИТЕЛИ. И нового ребенка нам дали не в замен Тимки, а как знак, что теперь все будет хорошо. В 6 месяцев беременности, именно Тимкины врачи настояли, чтоб я летела домой встать на учет, при том что уже тогда  у Тимохи была положительная динамика.

10 ноября путем кесарева сечения на свет появился Тимкин братик. Маленький Женя.

Именно поэтому у нас не обновлялись новости так давно.

На контроль крови с Тимкой мы ходим. В начале ноября сдали все анализы. Все в норме.

Вот в декабре сдавали только общий анализ. Есть небольшие отклонения от нормы и колебания. Отправила результаты в Минск - сказали что иммунная система очень напряжена, но парень справляется, по данным анализов.

Всем спасибо, кто переживает за нас.

У Тимки скоро день рождения. 2 годика! Этот год был очень добр к нашей семье.

24 октября 2010г

Всем доброго времени суток. У Тимошки дела стабильные. С кровью все в норме. На узи брюшной полости  положительная динамика. Все органы вернулись к своим размерам. Печень на верхней границе нормы - 85 мм. На крае реберной дуги. В Минске было +4 пальца ( по узи 124 мм). 

У кардиолога мы не наблюдались.  Были разовые узи сердца. Но наша пульмонолог  рекомендовала сделать узи сердца у хорошего кардиолога. Выяснили что расширена граница средца правого желудочка. Который в основном отвечает за легкие.И легкая тахикардия. Но так как смотрели без динамики, а первый раз. И в основном ребенок идет в сторону выздоровления, то прописали препараты калия укрепляющие сердечную мышцу. И усиленное слежение за ЧСС ( частота сердечных сокращений).  Анализы все хорошие. Упали АЛТ и АСТ(печеночное воспаление). По легким не так все гладко. В сентябре при всей изолированности и карантине ( не вступаем в контакты с другими детьми, гуляем редко и в одиночку). Перенесли что то вирусное. Появились хрипы. и полтора месяца эти хрипы не переставали нас пугать. Ведь хрипы в легких это какое то воспаление. Куча ингаляций. Подключение антибиотиков. Две недели назад хрипы ушли. Очень бережем нашего Тимошку. Стараемся каждую субботу свозить его на причастие. В субботу поменьше людей в церкви. Постоянно промываем носики, мажем оксолинкой. Сидим на строгой гипоаллергенной диете. В начале ноябре  полный контроль всех анализов. Огромное всем спасибо за соучастие и переживание.

2.09.10г.

Вот мы и услышали эти долгожданные слова РЕМИССИЯ! Проба Кумбса отрицательная и прямая и не прямая. Гемоглобин 157. В ДГКБ№2, по результам всех анализов,  назначили снижение гормонов.  Теперь мы будем очень медленно(2-3 месяца), под контролем анализов крови, пить по четвертинке таблетки. Еще надо найти грамотного пульмонолога, который бы сталкивался на практике с альвеолитом и смог бы нас наблюдать и давать назначения.  Когда сегодня забрали анализ из Республиканского центра крови и на этой маленькой бумажке было написано : " Рогозин Тимофей 1г. 8 м. Прямая и непрямая проба Кумбса отрицательная!!! ( именно с тремя восклицательными знаками). Я расплакалась, схавтила сына на руки и так его целовала и обнимала. А он не понимал, что случилось. Спасибо! Спасибо! Спасибо! Всем!  

29.08.10г.

Тимка чувствует себя хорошо. Со времени приезда анализы не сдавали. Только 16 августа в платном центре сделали общий анализ крови, узнали гемоглобин (140) и вздохнув спокойно ждем еще две недели. По рекомендациям Минска все серьезные анализы, которые берутся из венной крови, надо сдавать раз в месяц. А общий анализ крови - 2 раза в месяц.
Мама Тимоши ездила во 2ую детскую больницу, чтобы узнать какой план действий у нас дальше и как быть с анализами. Все очень были рады, что мы вернулись и с хорошей динамикой. Отдали им выписки. Нас ждут на сдачу анализов в пн.ср.пт. Так как 30 августа -пн. праздник, то в больницу поедем 1 сентября в среду. Некоторые анализы надо будет везти в республиканский центр крови, но этим всем будет заниматься сама ДГКБ№2. Результаты конечно будут не сразу. Спасибо всем, кто сопереживает и молится за Тимошку!

10.08.10г.

Вот мы и дома. Долетели благополучно. Летели через Москву и слава Богу, что наш рейс не сильно задержали (из за дыма). Тимофей перенес полет вполне нормально. До Москвы летел крутился как юла, всё ему было интересно. Хлопал ладошками по иллюминатору и гудел. В Домодедово сразу пошли в комнату матери и ребенка, там искупались и покушали. В зале ожидания было очень дымно и пахло гарью. За окном аэропорта самолеты было видно только по мигающим огням. Зашли в самолет и вздохнули спокойно. Прохладно и есть чем дышать. Второй перелет Тимка проспал крепким сном и проснулся только на руках у папы в аэропорту Алматы. Хотела пойти на контроль крови уже 9 августа, но родственники уговорили отдохнуть недельку от больниц. Привыкаем к "новому" старому дому. 
30.07.10г.
За прошедшие недели гемоглобин у Тимофея колебался, но всегда находился в пределах нормы. Был момент, когда колебания шли только вниз и все надежды на то, что нас возможно отпустят домой рушились на глазах. Но не для врачей. Врачи решили провести контрольные анализы костного мозга, УЗИ, инфекций, вирусов, именно для того чтобы мы поехали в Алматы и были на контроле уже дома.

22 июля была проведена пункция костного мозга - результат, как сказали врачи, " не к чему придраться".

26 июля гемоглобин 138. Сделали УЗИ брюшной полости. По всем органам (печень,селезенка, почки, сердце, желчный пузырь, поджелудочная железа) положительная динамика. Сильно увеличенные печень и селезенка стали уменьшаться в размере. Почки от бесконечных лекарств, так же начали приходить в себя. Все время переполненный желчный пузырь стал в норме.

28 июля было принято решение отпустить нас на контроль домой в Алматы. Ждем сейчас контрольных анализов на гепатит С. Так же 2 августа делаем контроль общего анализа крови и биохимии. И 6 го августа летим домой.
Конечно, уезжать очень страшно - морально. По всем анализам видно, что гемолиз практически остановлен. Костный мозг работает ровно в норме. Ни больше ни меньше. Золотая середина. Гемоглобин держится, ретикулоциты в норме. Но эта проба Кумбса все равно остается положительной, а это еще не означает, что страница перевернута и все в прошлом. Сбой имунитета. Не знаешь, на что он среагирует и снова начнет все рушить. И остается только беречь ребенка от всего на свете. И конечно молиться и верить что все уже хорошо.
Так же остается проблемя с легкими - альвеолит. По приезду надо найти хорошего пульмонолога. Пока что мы пьем пол таблетки гормона и дышим гормоном.
Нам будут назначены рекомендации касательно наших гематологических дел. Обязательный контроль крови раз в неделю. Плюс контроль имуноглобулинов раз в две недели. И уже исходя из результатов анализов коррекция в терапии. Связь с Белорусскими врачами мы будем поддерживать в обязательном порядке. Все телефоны и е-майл уже записаны.

8.07.10.
Состоние Тимофея врачи оценивают как стабильное. Ребенок полностью компенсированн. Разрушение идет, но не так сильно как прежде. И сколько разрушается, столько и вырабатывается. Мнения врачей разделились. Один считает, что нам можно в таком состоянии ехать домой и контролировать процесс анализами в Алматы. Другой врач не может советовать нам ехать домой, так как процесс может в любой момент усилиться и ребенок не долечен. С другой стороны такое состояние может продлится несколько лет, а возможно месяц - два и все пройдет. 1-го июля у Тимохи появилась сильнейшая аллергия, возможно на свежую ягоду. Не смотря на все исключения в питании, лекарства и мази, аллергия продержалась неделю. 5 июля сдавали контрольные анализы, все оказалось спокойным как и обычно, гемоглобин был 135 единиц, но мне показалось что Тимофей немного пожелтел (гемолиз???). Врач меня назвала паникершей.. А сейчас мне кажется что Тимофей начал бледнеть. Жду понедельника и очередного контроля. И очень молюсь чтобы я ошибалась. 

24.06.10г.

На данный момент Тимофей чувствует себя достаточно хорошо. Гемоглобин держится на уровне 135-138. Дыхание чистое и свободное. На приеме у врача хрипов не было слышно. Альтернативная консультация у другого пульмонолога подтвердила диагноз альвеолит, прописали гормональное лечение легких через ингаляцию (фликсотид) в течении 3х месяцев. И ответ  проявился очень быстро.  Правда часто по вечерам поднимается температура до 37,5, но после того как Тимка засыпает, она снова снижается до нормы. Объяснить это сложно.

13.06.10г.

Сегодня поднялась температура и снова начала нарастать отдышка. Но все в таких пределах, что в больницу обращаться бесполезно (воскресенье, только экстренно). Температура 37,5 отдышка 40-50. Завтра поедем на контроль.

11.06.10г.

Состояние Тимофея ухудшилось. Гемоглобин 78. Отказывается кушать, есть тошнота и рвота. Несколько раз вырвал катетер из ручки, поэтому решили поставить центральный катетер под ключицу. Прописали суточную капельницу с глюкозой. Врачи очень обеспокоены его состоянием, сделали назначения, но впереди праздничные дни и врачей не будет в больнице. Назначили какойто анализ который должен определить - есть ли от проведенной химиотерапии какойто эффект.

29.04.10г. 22-00

Видимо выводы были сделаны рано, потому как к вечеру поднялась температура до 37,7. Началась рвота, нарасла отдышка и тахикардия. А мы было уже подумали что первый курс химиотерапии прошел без побочных реакций. Уровень билирубина в крови вырос до 40. Пришел анализ на Пробу Кумбса 1:300. Это все говорит о том что гемолиз продолжается. Анализы на вирусы в норме. Тимке прописали капельницу и оставили на ночь в больнице.

29.04.10г. 10-00

Провели первый курс химиотерапии.  Тимка перенес его нормально, без видимых побочных эффектов. Гемоглобин снизился до 98 единиц, но ожидали что упадет еще сильнее после химии. Сегодня будут брать анализ на пробу Кумбса, чтобы понять есть ли какой то эффект.

27.04.10г.

Гемоглобин упал до 101. Капают Мабтеру. Процесс долгий, расчетное время 5,5 часов. Хоть бы она помогла.

26.04.10г.

Сдали контрольные анализы. Гемоглобин удерживается  на отметке 117 единиц. Но резко увеличился титр Пробы Кумбса (1:300). То есть процесс гемолиза не остановился, а наоборот стал наростать, как только доза гормонов стала меньше. Выхода два: это возвращение к высоким дозам преднизолона или пробовать более серьезные препараты. В связи с малоэффективностью лечения глюкокортикоидами, решено провести лечение препаратом Мабтера. Поискала в интернете аннотацию на этот препарат, лучше бы этого не делала. Меньше знаешь крепче спишь. Завтра нам его будут капать. С Богом!

23.04.10г.

Гемоглобин за неделю со 160 упал до120. По легким ухудшения. Наросла отдышка. Нас положили в больницу. Поставили катетер и капают антибиотики. Больше ничего не делают. Все время чего то ждем и надеемся,что все само собой "рассосется". Гемоглобин 120 это пока что еще норма, а то что он падает с такой скоростью пока что никого, кроме родителей не напрягает. "стул " стал ярко оранжевым, это моё личное наблюдение "начала кризиса". Врачам конечно же это говорю. Но действий пока что никаких.

20.04.10г.

Аутоиммуного гепатита у Тимки нет. Результат анализа отрицательный.

Вчера, после посещения больницы, Тимоха заболел чем-то вирусным. Слезы и сопли ручьями, кашляем и чихаем. Глазки промываем чаем, нос интерфероном, для горлышка пьем сироп от кашля и выводящий мокроту. Температуры нет. Стараемся пить много теплой жидкости. Плюс противовирусный препарат. Завтра, по состоянию ребенка, решим добавлять ли антибиотик. 

19.04.10г.

13.04.2010

Получены результаты исследований на цитомегаловирус и герпес. Оба результата отрицательные.

Гемоглобин держится на хорошем уровне - 157, свободный гемоглобин 1.8. Гаптоглобин 5,8 (при норме 30) - уменьшение белка в крови говорит о том, что гемолиз еще остается.

Каждый день Тимке делают массаж ножек и он начал понемногу ходить самостоятельно по 4-5 шагов!!!  Потом переход на четвереньки и цель достигается уже ползком)))

Обновлен раздел с фотографиями.

6.04.2010

30.03.10

Нам сегодня 1 год и 3 месяца. На данный момент состояние Тимки стабильное. Гемоглобин 159. Печеночные показатели еще не в норме, но за прошедшую неделю немного снизились (это хорошо). Ферритин держится на том же уровне. По легким хрипов практически нет.

Преднизолон снизили до 3 таблеток (15мг в сутки - 1 мг  на кг веса), это в 4 раза меньше чем пили месяц назад. Аппетит соответственно приходит в норму. Держим строгую диету без сахара и хлеба. 

Ножки по-прежнему не слушаются. Но Тимка компенсирует невозможность ходить без опоры тем, что двигает большие тяжелые предметы и топает следом. Стулья, кресла, детский столик. 

С бабушкой Светой (с Сахалина) подружился сразу. Пленил её своим обоянием и вьет из неё веревочки. 

27.03.10

Уехал папа Михаил. Тимка еще не понял, что произошло. Может и не поймет. Ведь на смену папе прилетает бабушка с Сахалина и будет много новых эмоций и впечатлений. Как у Тимохи так и у бабушки, ведь они никогда не видели друг друга.

24.03.10

Гемоглобин  158!!!

Сегодня ходили на очередной контроль в больницу. Готовы анализы ПЦР на гепатит С. Результат не утешительный. Гепатит не только подтвердился, но и увеличился количественный анализ. Было 4,63*10/4, стало 8,58*10/5. Увеличились печеночные показатели воспалительных процессов (АЛТ). Помимо гепатопротектерных препаратов назначили строгую диету.

Гепатит С лечат препаратом инерферон альфа, он может снизить гемоглобин. Поэтому, сначала, надо  добиться положительной стабильности с основным заболеванием. Как сказали врачи, пока что, мы будем мирно сосуществовать с гепатитом.